Ukazati na neophodnost sistemskog uključivanja više od 8.000 pacijenata s rijetkim bolestima u terapijske protokole bio je cilj Svečane akademije održane danas u Sarajevu povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti. 

Iz Saveza za rijetke bolesti FBiH naglašavaju da prvi put ovaj dan obilježavaju s velikim optimizmom budući da je u protekloj godini napravljen značajan pomak ka postizanju sistemskog rješenja. – Zahvalni smo Federalnom ministarstvu zdravstva koje je pokrenulo inicijativu donošenja zakona o rijetkih bolestima u FBiH, u čiju će pripremu i izradu po prvi putu biti uključeni i predstavnici pacijenata, te se nadamo njegovom usvajanju ove godine. Zahvalni smo i Institutu za populaciju i razvoj na podršci pri uspostavi Centra za rijetke bolesti FBIH, pri UKC Tuzla. To će omogućiti i formiranje Registra – evidencije rijetkih bolesti u FBiH, koji će pružiti i konačni uvid u broj i vrste rijetkih bolesti s kojima se suočavamo – objasnio je Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH.

Proteklu godinu obilježila je borba Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za uvrštavanje lijeka Kaftrio na listu lijekova Fonda solidarnosti FBIH, kao i osiguranjem sredstava od Vlade FBiH za nabavku. – Analizirajući sva dešavanja u protekloj godini, možemo reći da smo ponosni na naše male i velike CF borce, jer ne samo da su se izborili za svoja prava, nego je i kompletna problematika rijetkih bolesti zakoračila u pozitivan smjer promjena. Vlada FBiH podržala je našu borbu i omogućila finansiranje lijeka za svu našu djecu kroz budžet za 2024. godinu– istaknula je predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH, Elvira Muhić.

Muhić je u ime Udruženja uručila prigodne zahvalnice ministarstvima, institucijama i zdravstvenim ustanovama na različitim nivoima, medijskim kućama, organizacijama i udruženjima koji su pružili podršku u navedenim aktivnostima. 

Među njima je i Udruženje inovativnih proizvođača lijekova u BiH, koje kontinuirano podržava napore ka uspostavi sistemskog rješenja i pristupa terapijama. – Nadamo se da će Zakon o rijetkim bolestima, koji je u pripremi, kao sistemsko rješenje olakšati put registracije i dovesti do dostupnosti inovativnih lijekova i terapija, kao važnog preduslova za kvalitetniji život oboljelih. Konkretno, inovativni lijek za cističnu fibrozu može produžiti životni vijek sa procijenjenih 20 godina do 40 ili 50 godina starosti ako se primijeni u ranoj fazi bolesti. Države EU su otišle i korak dalje te uključili testiranje na rijetke bolesti u neonatalni skrining novorođenčadi, što je važno u kontekstu blagovremene reakcije i određivanja toka bolesti – zaključila je Ana Petrović, direktorica Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH. 

Svečana akademija je održana u organizaciji Udruženja za cističnu fibrozu u BiH, Saveza za rijetke bolesti FBiH i Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH.