Prije skoro dvije godine u akciji pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Srpske prikupljeno je 800.000 KM za testiranje novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Do danas nije testirano nijedno novorođenče.

Ako se, u međuvremenu, dok se “nadležni” nadmudruju, u Srpskoj rodilo samo jedno dijete koje ima SMA, a nije prošlo skrining, to je tragična vijest: ne samo za novorođenče i njegovu porodicu, nego i za cijelu zajednicu.

A statistika kaže da je to itekako moguće.

SMA je teška, progresivna i neizlječiva bolest

Ako se ne otkrije odmah po rođenju, dijete može umrijeti prije nego što navrši godinu dana. Ako se otkrije samo par mjeseci kasnije, čak i uz skupe terapije, djete će živjeti sa najtežim oblikom invaliditeta.

Mali Mihajlo 7 godina bori se sa SMA

Kako to izgleda u stvarnom životu dobro zna Rajka Radanović iz Dervente, majka malog Mihajla, koji se već 7 godina bori sa SMA.

Dijagnoza je otkrivena kada je Mihajlo imao 4,5 mjeseca, ali i to je bilo prekasno za efikasnu terapiju.

Ovaj dječak nikad nije stao na svoje noge, nije progovorio, ne može da samostalno sjedi, da diše, da jede ili pije kao druga djeca, čak ni da drži glavu uspravno…

Da je SMA otkrivena po rođenju, Mihajlo bi danas trčkarao sa vršnjacima po školskom dvorištu i otimao se za čokoladice i sokiće.

Mihajlova mama kaže da je beskrajno tužna što uvođenje skrininga kasni skoro dvije godine.

– To je ogromno vrijeme, jer kad je pitanju SMA, bitan je svaki dan. Čak i sati čekanja mogu biti kobni. Statistički, jedno od 8.000 do 10.000 novorođenčadi ima SMA, a toliko djece se svake godine rodi u Srpskoj – kaže Rajka Radanović.

Ona navodi primjer djevojčice, koja je nekoliko godina mlađa od Mihajla, a koja je rođena u Njemačkoj. Pošto je njena sestra imala SMA, ova curica je, kao novorođenče, podvrgnuta skriningu.

– Bolest je otkrivena, terapija je odmah primjenjena i ta djevojčica je danas potpuno zdravo, funkcionalno dijete, na njoj se ne može primjetiti ni trag od SMA – kaže Rajka.

Moglo bi biti spaseno svako dijete

Dodaje da bi na isti način, skriningom po rođenju i pravovremenom terapijom, moglo biti spaseno svako dijete koje pati od SMA.

Ali zašto tog skrininga u Srpskoj nema? I gdje je zapelo?

Podsjećamo, tardicionalna humantarna akcija pod pokroviteljstvom Predsjednika RS, “S ljubavlju hrabrim srcima”, u decembru 2024. godine je bila posvećena upravo uvođenju skrininga na SMA.

U to vrijeme predsjednik Republike je bio Milorad Dodik.

Inicijativu za uvođenje skrininga je pokrenuo Savez za rijetke bolesti RS, s obrazloženjem da skrining novorođenčadi, ako se provede u prvih 48 do 72 sata nakon rođenja bebe i ako se terapija primjeni u prvim danima života, spasava zdravlje djece.

Prikupljeno 800.000 KM

U donatorskoj akciji je prikupljeno 800.000 KM, što je bilo dovoljno za uspostavljanje laboratorije, a provođenje projekta je povjereno Univerzitetom kliničkom centru RS.

Na pitanje zašto skrininga još nema, iz UKC RS već mjesecima daju isti odgovor: čeka se donacija iz Srbije.

– Sredstvima skupljenim na donatorskoj večeri nabavljena je oprema za provođenje neonatalnog skrininga na SMA i ta je oprema isporučena i instalirana. Trenutno se čeka donacija Ministarstva zdravlja Republike Srbije u vidu testova za neonatalni skrining na SMA. Ovom donacijom treba da bude obezbjeđena količina reagensa potrebna za jednu godinu – navodi se u odgovoru UKC RS na pitanja Srpskainfo.

Zašto se toliko dugo čeka donacija iz Srbije i zašto reagensi nisu nabavljeni na drugi način, pogotovo ako se zna da su oni “potrošni materijal”, koji će biti potreban i u buduće.

Pitaju se to i u organizaciji, koja je bila inicijator humanitarne akcije “S ljubavlju hrabrim srcima” u decembru 2024.

Ako će skrining biti redovna procedura, ne možemo svaki put čekati donaciju. Ne razumijem zašto se reagensi ne mogu nabaviti kako bi program počeo, a kada donacija stigne utrošila bi se u redovnom radu – kaže Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS.

– Ako je već prikupljen novac i ako je laboratorija opremljena, bilo jako bitno da se što prije počne sa skriningom, jer svaki dan odlaganja može biti koban – kaže Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS.

Ona ističe da bi bilo “jako bitno da se što prije uključi Kabinet Predsjednika Republike”, kako bi se provjerilo zašto se skrining još ne primjenjuje.

– Novac za to je prikupljen u donatorskoj akciji “S ljubavlju hrabrim srcima” pod pokroviteljstvom Predsjednika RS. Bilo bi bitno da se na ovaj način održi povjerenje ljudi, i u tu akciju i u instituciju, koja akciju organizuje – poručuje Biljana Kotur.

Iz Kabineta muk

Ipak, Kabinet predsjednika RS se nije “uključio”, čak ni oglasio, povodom ovog skandala koji već mjesecima potresa Srpsku.

Iz Kabineta nisu odgovorili ni na upit novinara Srpskainfo.

I dok se u Banjaluci čeka “donacija iz Srbije”, u Srbiji je skrining uveden još 2023. godine.

– Djeca koja su otkrivena kroz skrining, odmah su dobila lijek i ta djeca danas hodaju, sjede, sama jedu – kaže Biljana Kotur.

Za djecu poput Mihajla, kojem je spinalna mišića atrofija otkirvena u petom mjesecu života, sve ove obične stvari su neostvarivi san.

Izvor: Srpska info