Kako bi ukazao na probleme sa kojima se suočavaju mališani sa poteškoćama u razvoju i njihovi roditelji, poznati humanitarac iz Gradiške Dragoslav Šinik planira da na Krstovdan sa krstom od dva i po metra na leđima prepješači 50 kilometara.

Šinik će na ovaj nesvakidašnji put krenuti iz Gradiške 27. septembra nakon jutarnje liturgije uz blagoslov sveštenstva, a do banjalučkog Hrama Hrista Spasitelja planira da stigne sutradan, simbolično pet minuta do 12 časova.

Plan je da, započinje Šinik priču za “Glas Srpske”, zbog težine krsta odmara tokom pohoda, a noć provede u šatoru.

On je pozvao sve koji su u mogućnosti da mu se pridruže kako bi zajedničkim snagama skrenuli pažnju na one kojima je pomoć trenutno najpotrebnija. Prije svega, kaže, želi da se pomoli za zdravlje i ozdravljenje sve djece, kao i svih onih koji, kako kaže, odlučuju o pravima i sudbinama mališana.

” Nažalost, mnogoj djeci je uskraćeno pravo na refundaciju pojedinih lijekova. Takođe, mnogo roditelja čija su djeca stoodstotni invalidi su izgubili status roditelj-njegovatelj, a majke gube status njegovatelja kada dijete napuni 30 godina života”, kazao je Šinik.

Kao jedan od problema na koji ovim potezom želi da ukaže jeste onaj s kojim se suočavaju djeca “leptiri” odnosno oboljeli od bulozne epidermolize, vrlo rijetke i teške genetske bolesti koju karakteriše jaka osjetljivost kože, a koji više ne mogu da refundiraju flastere koji su im od životnog značaja.

Za ovaj podvig Šinik ima veliku podršku svoje porodice, prijatelja i drugih roditelja djece sa poteškoćama u razvoju.

“Mnogi roditelji tih mališana, od pandemije virusa korona, jedino vide taj moj angažman kao neku nadu da će se nešto promijeniti”, rekao je Šinik, otac dvoje djece, od kojih je dvadesetčetvorogodišnji sin rođen sa cerebralnom paralizom, zbog čega je upoznat sa svim problemima i izazovima sa kojima se susreću osobe sa poteškoćama u razvoju i njihovi roditelji.

Uz to, kao predsjednik gradiškog Udruženja za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim licima već godinama pokušava da poboljša položaj ove populacije u BiH i da njihov život učini dostojnim čovjeka.

Ovaj humanitarac se u jeku pandemije virusa korona stavio 24 časa na raspolaganje porodicama koje imaju djecu sa poteškoćama u razvoju i pokrenuo akciju nabavke i distribucije lijekova kojih nije bilo u BiH, a desna ruka su mu bili vozači kamiona i prijatelji širom regiona i Evrope.

Na hiljade lijekova je stiglo, koje je on sa prijateljima to besplatno dostavljao na adrese.

Neriješena pitanja

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur istakla je da je primjena novog Zakona o obaveznom zdravstvenom osiguranju RS na mnoge roditelje mališana sa poteškoćama u razvoju stavila dodatni pritisak.

“U suštini sa Fondom zdravstvenog osiguranja riješili smo neke stvari, na primjer pojedini lijekovi su stavljeni na listu. Međutim, još nisu prepoznate sve specifičnosti rijetkih bolesti. Prava su definitivno manja nego što smo imali ranije”, kazala je Kotureva.

Dodala je da su, što se tiče bulozne epidermolize, od Fonda dobili obećanje da će određene gaze u vidu paketa biti stavljene na listu.

“Međutim, to još nije zaživjelo. Na porodicama je veliki pritisak i ne znam kako se snalaze”, kazala je Kotureva i dodala da idućeg mjeseca planiraju pokrenuti humanitarni broj kako bi se sakupio novac za gaze, kanile i drugi potrošni materijal.

Izvor: Bl portal